白化病没有你想象的那么可怕

2018-07-24 | 白化白化病酪氨酸

　　关于白化病，你一定听过这样的传言：“这是一种传染病，要离白化病患者远远的。”“找对象可别找白化病患者，他们的会传给小孩的”，等等。这些散播“白色恐怖”谣言的人往往是因为对白化病不太了解。谣言止于智者，当你了解关于白化病的真相后，你会发现白化病不想你想象的那么可怕，白化病患者一样可以结婚生子，过上幸福的生活。

　　白化病，月亮儿女的天使印记关于白化病，有这样一个美丽又凄凉的故事：在浩瀚无际的大西洋里，有一个几乎与世隔绝的小岛--林索伊斯岛。岛上的300多位居民都有这样的怪癖，喜欢月亮，害怕阳光。居民们皮肤雪白，头发白色或淡黄色，眼睛虹膜粉红色，怕阳光，视力也差，“月亮儿女”由此而得名。“月亮儿女”之谜直到本世纪70年代初经科学考察和研究才知道，原来岛上居民几乎都是白化病患者。因为小岛与世隔绝，人口少，居民婚配都是近亲，造成了白化病基因代代相传、累积，因而患白化病的机会就大，导致了“月亮儿女”。

　　白化病不是传染病很多人歧视或是恐惧白化病患者，是担心他们的病会在近距离接触中传给自己。这种想法是不对的。白化病并不是一种传染病。白化病是一种较常见的皮肤及其附属器官黑色素缺乏所引起的疾病，由于先天性缺乏酪氨酸酶，或酪氨酸酶功能减退，黑色素合成发生障碍所导致的遗传性白斑病。绝大多数的白化病患者并无智力或精神上的障碍，绝不是传染病。据了解，我们平均每人中有一人携带白化病基因，但不表现出症状，如果夫妇双方同时携带有该致病基因，就会遗传给子女而发病。

　　破译白化病的遗传密码通过上面的介绍，我们知道白化病是一种遗传性疾病。具体来说，白化病一般表现为常染色体隐性遗传方式，因此，近亲结婚可以增加患病风险。就是说患者的双亲都携带了白化病基因，本身不发病。如果夫妇双方同时将所携带的致病基因传给子女，就会患病，而且子女中男女患病机会均等，这种情况的发生几率是 1/4 。有一种以眼睛损害为主的白化病类型，被称为眼白化病，表现为 X 连锁隐性遗传，是由母亲所携带的白化病基因传给儿子时才患病，传给女儿一般不患病，这种传递的概率是 1/2 。这种类型在所有白化病类型中所占比例相对较少。

白化病患者的注意事项

　　1、避免强烈的日光照射。可以戴遮阳帽、穿长袖衣裤，减少强光下的户外活动，由此降低发生日光性皮炎甚至皮肤癌的可能性。

　　2、注意保护眼睛。可以佩戴太阳镜，避免长时间用眼并定期进行视力检查。应到正规医院的眼科咨询，采用科学正确的方法纠正斜视等问题，尽可能改善视力或防止视力下降过快。

　　3、提高心理素质。白化病病人特殊的外表、陌生人不友好不容纳的态度、同龄人对他们的排斥都将使他们产生强烈的自卑感，久而久之会影响到他们的身心健康，甚至造成性格扭曲。成年白化病病人在学习、就业、工作?婚姻等问题上也会遇到困难和歧视。同时，白化病病人也会给家庭带来很大的负担和心理压力，对患儿以后学习、生活、工作的担心，对可能再次生育患儿的忧虑，都可能直接影响整个家庭的生活质量。但是绝大多数白化病病人虽然外表特殊、视力低下，但智力正常，需要社会的理解与帮助，同时也应自我培养开朗乐观的性格。

　　4、避免近亲结婚。由于白化病除对症治疗外，目前尚无根治办法，因此应以预防为主，即通过遗传咨询禁止近亲结婚是重要的预防措施之一，因为，近亲结婚生白化病儿比一般人要高33倍。

　　5、做好婚前检查和产前诊断。有的学者认为，如果夫妇只有一方面携带一个致病基因，所生第二代的1/2为本病的携带者（表现有黑色素），另1/2为正常儿；如夫妇双方均为携带者，则其第二代1/4为病儿，1/4为正常儿，1/2为携带者。所以，对有白化病家族史的人在选择配偶准备结婚时，应做好婚前检查。对双方的亲属中都有白化病人的夫妇想生育时，应做好产前诊断。

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《白化病没有你想象的那么可怕》摘要：乎与世隔绝的小岛--林索伊斯岛。岛上的300多位居民都有这样的怪癖，喜欢月亮，害怕阳光。居民们皮肤雪白，头发白色或淡黄色，眼睛虹膜粉红色，怕阳光，视力也差，“月亮儿女”由此而得名。“月亮儿女”之谜直到本世...

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